Couverture du produit · Le pouvoir des malades: L'association française contre les myopathies et la recherche
Spécifications

Le pouvoir des malades: L'association française contre les myopathies et la recherche

Presses de l'Ecole des Mines
1999
5,03 €
État : Bon Ancien livre de bibliothèque. Légères traces d’usure sur la couverture. Salissures sur la tranche. Traces d’humidité sur les premières et dernières pages. Notes en marge. Couverture différente. Edition 1999.

À propos

Comment concilier la nécessaire autonomie des chercheurs avec les préoccupations et les attentes des usagers ou des citoyens ? Cette question n'est nulle part plus pertinente que dans le domaine de la santé, et nulle part plus pressante que dans le cas des maladies dites orphelines, en général d'origine génétique. Leur rareté explique le peu d'intérêt manifesté par les chercheurs, les médecins et les entreprises pharmaceutiques. Cette situation d'abandon a amené certains malades à se regrouper dans des associations qui visent à soutenir les patients dans leur vie quotidienne et à organiser les investissements en recherche. C'est le cas de l'AFM qui, grâce au Téléthon, a créé un vaste mouvement de solidarité et de soutien financier à la recherche. Ce livre, première étape d'une recherche qui vise à reconstituer l'histoire de cette association, raconte comment les malades ont su stimuler les recherches en génétique, pour les amener à un niveau international, sans jamais oublier la cause des malades. Chemin faisant l'association a inventé un modèle original dans lequel les profanes dialoguent avec les spécialistes, sans pour autant perdre de vue les objectifs assignés à la science.

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  • Éditeur
    Presses de l'Ecole des Mines
  • ISBN-10
    2911762177
  • ISBN-13
    9782911762178
  • Format
    Broché
  • Année
    1999
  • Pages
    181
  • État
    Bon
  • Description
    Ancien livre de bibliothèque. Légères traces d’usure sur la couverture. Salissures sur la tranche. Traces d’humidité sur les premières et dernières pages. Notes en marge. Couverture différente. Edition 1999.
  • Artiste
    Michel Callon
  • Typologies
    Livre
  • Référence
    E-593-772

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